Selvrapportering af ADHD-symptomer og monitorering over tid

Det centrale og unikke element i For You, With You: ADHD er de spørgsmål der specifikt er udviklet og valideret til at monitorere ADHD-symptomer og livskvalitet over tid. Resultatet af denne monitorering skulle gerne give brugeren bedre forståelse af hans/hendes ADHD og samtidig støtte dialogen med relevant sundhedspersonale om netop de udfordringer brugeren har i sin tilværelse.

Ideen til For You, With You: ADHD opstod med udgangspunkt i behovet for systematisk at kunne monitorere udvikling af ADHD-symptomer over tid. Vi hørte ofte dette behov italesat blandt fagpersoner der arbejder i psykiatrien, som nævnte at patienter sjældent kunne huske hvordan det var gået siden sidste konsultation, og derfor ofte kun kunne beskrive et øjebliksbillede. 

Med udgangspunkt i dette behov indledte Takeda et samarbejde med forskningsgruppen Digital Psychiatry Lab ved Karolinska Instituttet under ledelse af klinisk psykolog og lektor Philip Lindner. 

Formålet med samarbejdet var at designe et digitalt selvmonitorerings værktøj specifikt udviklet til monitorering af ADHD over tid via en app. 

Udviklingen af dette værktøj og den efterfølgende validering blev publiceret i efteråret 2024 i Sage Digital Health¹ og kan tilgås via dette link open access (https://doi.org/10.1177/20552076241280037).

I de følgende underafsnit opsummeres dele af publikationen, samt hvordan selvrapporteringsdelen af For You, With You: ADHD fungerer i praksis.

Udvikling af spørgsmålene

Med udgangspunkt i en semi-struktureret litteraturgennemgang udviklede forskergruppen to forskellige prototyper på spørgsmål til selvmonitoreringsværktøjet. 

Derefter blev prototyperne præsenteret for en gruppe af fagpersoner fra Stockholms Region som arbejder med ADHD, som hver især kunne komme med input under individuelle interviews. Med udgangspunkt i feedback blev prototyperne videreudviklet og der blev udført endnu en interview-runde, efterfulgt af yderligere videreudvikling og derefter en afsluttende runde af interviews. Forløbet er illustreret i Figur 1 herunder:  

Figur 1. Oversigt over udviklingsforløbet

Validering af spørgsmålene

400 personer med selvrapporteret ADHD blev rekrutteret via platformen prolific.co som deltagere i valideringen. Deltagerne gennemgik og besvarede spørgsmålene i selvmonitoreringsværktøjet, derefter besvarede de hvorvidt de fandt emnerne for spørgsmålene relevante, samt hvor ofte det var relevant at svare på de pågældende spørgsmål. Derudover udfyldte de også Adult ADHD Self-Report Scale-V1.1 (ASRS-V1.1). 

Statistisk analyse af deltagernes svar viste at 12 af spørgsmålene kunne grupperes i fire overordnede kategorier, hver bestående af tre spørgsmål, hvor svarene internt i hver kategori er relateret til hinanden. Således endte spørgsmålene i værktøjet med at være som illustreret herunder:

Deltagernes resultater af de 12 spørgsmål blev derefter sammenholdt med deres respektive resultater af ASRS. Dette gav anledning til en Pearson’s r på 0,595, hvilket indikerer at der er en positiv korrelation mellem de to skalaer – altså at en højere score ved ASRS også vil give anledning til en højere score i selvmonitoreringsværktøjet og vice versa.

Anvendelse af selvmonitoreringsværktøjet i For You, With You: ADHD

• Spørgsmålene til monitorering af ADHD symptomer er tilgængeligt direkte fra Start fanen når man åbner appen (efter at være registreret som bruger ved første brug). 
• Spørgsmålene kan besvares en gang dagligt – der kommer en reminder en gang om ugen (medmindre dette deaktiveres af brugeren). 
• Spørgsmålene besvares på en 5-trins skala. 
• Hidtil brugerevaluering har indikeret at brugere ved de første par besvarelser bruger i omegnen af 5-7 minutter på at besvare de 12 spørgsmål. Over tid faldt tidsbruget typisk til et par minutter i takt med at brugeren vænnede sig til spørgsmålene. 

Resultaterne af den seneste besvarelse illustreres som en disk, hvor disken er mere fuld jo bedre brugeren scorer sig selv i det pågældende område. Med andre ord: jo mindre udfyldt et område er, jo dårligere scorer brugeren sig selv i det pågældende område. Dette er eksemplificeret i disken herunder, hvor brugeren selvrapporterer at klare sig dårligt indenfor produktivitet.

• Resultaterne af nuværende og tidligere besvarelser kan også tilgås som en graf over tid, dette er eksemplificeret i grafen herunder.
• Denne graf kan eksporteres til en PDF, hvor brugeren blandt andet kan vælge hvilke symptomkategorier der skal inkluderes og hvilket tidsrum der skal med i grafen. Denne PDF kan brugeren derefter dele som det ønskes, f.eks. med relevant behandler eller pårørende. 

Selvrapportering af livskvalitet

• Foruden spørgsmålene om ADHD-symptomer, indeholder For You, With You: ADHD også fem spørgsmål omhandlende livskvalitet. 
• Der kommer en reminder en gang om måneden for disse spørgsmål.  

Spørgsmålene besvares på en 0-100 skala.